Afectats de malalties rares demanen a les administracions més coordinació i recursos per millorar en qualitat de vida

Amb el lema 'La Veu del Pacient', aquest dilluns es commemora el Dia Mundial de les Malalties poc freqüents, que pateixen unes 400.000 persones a Catalunya

ACN Barcelona.-En l'actualitat es té coneixement de 7.000 malalties considerades minoritàries que afecten cinc de cada 10.000 persones al món, i es calcula que a Catalunya hi ha unes 400.000 persones que pateixen una d'aquestse afeccions poc freqüents, el 80% de les quals són d'origen genètic. Són algunes de les xifres que s'han remarcat en la commemoració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que se celebra el darrer dia del mes de febrer. Experts, però sobretot afectats i els seus familiars i cuidadors demanen més recursos per avançar en la investigació per trobar tractaments i també major coordinació entre les administracions per millorar l'atenció i, en conseqüència, la qualitat de vida del pacient. El paranimf de la Facultat de Medicina de la UB ha acollit l'acte institucional d'aquesta jornada, que ha comptat amb la presència del conseller de Salut de la Generalitat, Antoni Comín. Ha assenyalat que un dels grans compromisos del Govern és fomentar la tasca " interdepartamental" entre conselleries –com Salut, Ensenyament o Benestar Social-, per tal de millorar l'atenció als afectats.

Enviar