El Vall d'Hebron reclama un pla de recerca i de difusió de l'esclerosi lateral amiotròfica

Malalts i famílies demanen més donacions per investigació en el Dia Mundial de la malaltia

ACN Barcelona.-L'Hospital Vall d'Hebron de Barcelona ha reclamat un pla de recerca i de difusió per investigar i detectar de forma precoç l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA), també coneguda com a malaltia d'Stephen Hopkins. "Cal un pla de recerca per regular quins centres fan investigació per optimitzar els recursos. També un pla de difusió perquè és una malaltia molt difícil de diagnosticar i perdem un any en fer-ho, un temps valuós", ha remarcat Josep Gámez, coordinador de la unitat multidisciplinària de l'ELA de l'hospital. En el Dia Mundial de l'ELA, els familiars també han demanat solidaritat en forma de donacions per poder investigar més sobre aquesta malaltia que afecta 600 persones a Catalunya i de les quals el 50% moren als tres anys de la diagnosi.

Gàmez ha explicat que l'ELA esdevé una malaltia neurodegenerativa que afecta les neurones de tots els músculs del cos. "És una malaltia molt cruel. Els malalts no poden caminar, ni moure els braços, perden la capitat de comunicació oral i escrita, a alguns se'ls ha d'alimentar via sonda i deixen de respirar", ha lamentat. Per això ha reclamat també un pla de difusió, per reduir temps a l'hora de diagnosticar la malaltia, ja que es triga un any en fer-ho. Un temps "vital" tenint en compte que "amb molta sort" l'esperança de vida d'aquests malalts és de 5 anys amb un sistema de ventilació assistida per poder respirar. "És molt important perquè els metges de l'atenció primària, com és una malaltia poc freqüent, no hi pensen en ella i no la detecten. Els pacients moren en dos o tres anys", ha subratllat. Pel que fa a la recerca, Gámez ha assegurat que es troba en "un bon moment". Ara bé, ha remarcat que "calen més donatius", com també "regular el sistema de mecenatge" i ha lamentat que s'estigui fent investigació "amb pocs mitjans". "La campanya del cubell d'aigua freda va recollir 120.000 euros" a l'estat espanyol, ha dit, "però no sé què se n'ha fet d'aquests diners perquè aquí no s'ha rebut més".Els familiars també reclamen "solidaritat"Cristina Giorgi, esposa de l'artista malalt d'ELA Benet Rosell Sanuy, ha reclamat "un món solidari". "Nosaltres hem tingut molta sort perquè tenim una situació econòmica confortable però les famílies que no tenen mitjans econòmics deuen patir més enllà del suportable", ha lamentat."És una malaltia tan malparida, l'evolució és tan ràpida que dóna molta feina. Canvia totalment la vida, és una dedicació completa i per la qüestió emocional, tens al costat la persona que estimes i que se li fon el cos, és així de bèstia, perquè les capacitat cognitives estan al 100%", ha sentenciat. Dia Mundial de l'ELACoincidint en el Dia Mundial de l'ELA, l'Hospital Vall d'Hebron ha celebrat una jornada sobre aquesta malaltia amb un caràcter clínic i d'investigació però també per donar visibilitat i protagonisme als pacients i els seus familiars.

Enviar