L'Hospital Sant Joan de Déu reuneix un centenar d'infants d'arreu del món que assessoren equips de recerca en assajos clínics

Durant la trobada es reuniran amb responsables de l’Agència Europea del Medicament (EMA), que els ha demanat opinió per a la nova legislació sobre assajos clínics

ACN Esplugues de Llobregat.-L’Hospital Sant Joan de Déu, l'únic de l'Estat que compta amb un consell científic integrat per nens i adolescents, reuneix aquesta setmana a Barcelona un centenar d’infants i joves provinents d’Europa i els Estats Units que assessoren a centres i investigadors de tot el món en assajos clínics i altres projectes de medicina i innovació. Amb edats compreses entre els 10 i els 21 anys, formen part dels 17 grups d’assessors científics que s’han creat als Estats Units, Canadà, França i el Regne Unit dins de la xarxa internacional de l‘Ican (International Children’s Advisory Network) en el que s’integren els grups KIDS (Kids and Families Impacting Disease through Science). A la trobada, els joves tindran l’oportunitat de parlar amb responsables de l’Agència Europea del Medicament (EMA), de la Food and Drug Administration (FDA) d’Estats Units i altres experts en el món de la salut.

Durant tota la setmana, aquests joves "assessors científics" posaran en comú les iniciatives que han dut a terme als seus respectius països i avançaran en el coneixement de matèries sobre recerca, medicina i innovació, així com aquells aspectes que impacten sobre la prevenció de la salut i que els permetran aprofundir en la seva tasca com assessors. Des de la seva creació de l'Ican l'any 2015, aquests grups han donat la seva opinió o han fet aportacions a més d’una desena de projectes d’innovació i recerca. Han col·laborat amb l’Agència Europea del Medicament en una enquesta sobre la palabilitat o apreciació del gust dels medicaments. També han fet aportacions al disseny d’una app de gammificació que permeti augmentar la fidelització dels infants que participin en un assaig clínic, una eina per ensenyar als infants temes d’investigació o un consentiment informat electrònic. La trobada també servirà perquè els assistents coneguin algunes iniciatives innovadores que s’estan duent a terme a l’Hospital Sant Joan de Déu com és el cas de Funny Friends, un joc interactiu que mitjançant una plataforma web permet fer exercicis de rehabilitació respiratòria sense moure’s de casa, o uns robots que es fan servir per a teràpia. El programa també contempla una activitat sobre els beneficis de l’esport a la salut que es portarà a terme amb l’Associació de Jugadors Veterans del Futbol Club Barcelona, i un taller de cuina saludable a la Fundació Alícia.El grup KIDS Barcelona de l’Hospital Sant Joan de Déu ha elaborat, a més, una guia de recomanacions per a la redacció del consentiment informat que han de signar els infants majors de 12 anys que participen en un assaig clínic. Els joves demanen que s’expliqui d’una manera senzilla què és un assaig clínic, els possibles efectes secundaris del fàrmac estudiat i què fer en cas de presentar-los, un glossari amb les definicions de les paraules més difícils de comprendre i complementat amb recursos audiovisuals com vídeos.

Enviar