L'atenció a domicili, el repte de les cures pal·liatives pediàtriques

La Fundació Enriqueta Villavecchia treballa per la creació d'una xarxa de suport a malalts i famílies més enllà de l'àmbit hospitalari

ACN Barcelona.-Unes 200 persones han participat aquest dilluns a la Jornada de Cures Pal·liatives Pediàtriques organitzada per la fundació d'oncologia infantil Enriqueta Villavecchia en una jornada que ha servit per posar sobre la taula la seva proposta d'atenció integral domiciliària per a aquests pacients i les seves famílies. Des de la Fundació es reclama una xarxa especialitzada en cures pal·liatives a infants que faci més fàcil i agradable la vida en el seu tram final, tant als mateixos malalts com a les seves famílies. Per això, un dels reptes que fixen els impulsors d'aquesta iniciativa és aconseguir que aquesta atenció es pugui fer a domicili.

Es calcula que a Catalunya un miler de nens necessiten cures pal·liatives ja sigui per causa d'una malaltia oncològica o per altres patologies. Per atendre'ls de la millor manera possible, segons els responsables de la Fundació Enriqueta Villavecchia, s'ha de potenciar el treball multidisciplinari d'un equip format per metges, infermers, psicòlegs i treballadors socials que actuïn organitzadament per donar resposta a totes les necessitats que els mateixos infants malalts o les seves famílies puguin tenir en aquest tram de la vida. En una jornada que ha reunit més de 200 professionals a l'Hospital de Sant Pau de Barcelona, la Fundació ha aconseguit el compromís del Departament de Salut d'impulsar aquesta xarxa que té com a repte, aconseguir que l'atenció pugui ser a domicili. En declaracions a l'ACN, la gerent de la Fundació, Anna Varderi, ha explicat que van detectar aquesta ''assignatura pendent'' i que van impulsar el projecte de voluntariat domiciliari el 2007. Per això, ara està convençuda que cal tirar endavant la seva proposta de xarxa ''molt especialitzada'' més enllà dels centres hospitalaris. Per Varderi, cal poder-ho fer arribar als domicilis perquè és on ''els nens prefereixen estar'' i si és possible per la seva situació, també és on les famílies prefereixen tenir-ne cura. Per Varderi, les cures pal·liatives poden començar com abans que al darrer tram final de la vida i sobretot, han de tenir en compte ''la vida i no la mort''. Des de la Fundació se celebra que el Departament hagi engegat un grup de treball per valorar com es poden impulsar aquets equips que des de la Fundació han posat en marxa. El projecte, per fer arribar l'atenció integral als domicilis de tots els infants que ho necessiten, porta per nom 'Compta amb mi' i s'està divulgant amb un vídeo que s'ha fet amb una cançó cedida pel grup Txarango. En quatre dies ja ha registrat 350.000 visualitzacions a la xarxa.L'experiència dels pares, clau per potenciar les cures pal·liativesLa jornada ha comptat amb la conferència de Joan Morston, responsable de la Internacional Children's Palliatives Care Network, que ha destacat la importància d'aquestes cures per a la qualitat de vida dels infants i ha destacat el compromís del Govern en impulsar una millor política assistencial en aquest àmbit. Per Martson, el més important és escoltar els pares que han passat per aquesta experiència perquè tothom pugui entendre que les cures pal·liatives van més enllà de l'atenció sanitària, ja que representen una millora de la qualitat de vida de les persones que pateixen una malaltia terminal i les seves famílies.Marston ha explicat el cas d'una àvia que cuidava la seva néta terminal i que va requerir la intervenció del seu programa per poder parlar tranquil·lament amb la nena sobre la mort i el que estava vivint. D'aquesta manera, ha explicat Marston, la nena va poder morir ''tranquil·la''. Per això Marston defensa que cal abordar, amb cura, tots aquests aspectes, un fet difícil perquè a la gent no li agrada parlar de la mort i encara menys de la mort dels infants, però que cal fer-ho.

Enviar