L'Hospital Parc Taulí crea una nova Unitat de Malalties Minoritàries

L'objectiu és oferir una atenció personalitzada i integral als pacients

ACN Sabadell.-L'Hospital Parc Taulí ha creat una nova Unitat de Malalties Minoritàries amb l'objectiu d'implementar un nou model d'atenció als pacients afectats, tant en la edat pediàtrica com adulta, per diferents patologies de baixa prevalença. Aquesta aposta serà el resultat de la reestructuració i coordinació de les diferents unitats existents per oferir una atenció personalitzada de les diferents patologies minoritàries com ara el Síndrome d'Angelman, el Síndrome de Prader-Willi, Anomalies dels Cromosomes Sexuals, o la Fibrosi Quística, entre d'altres. Els professionals d'aquesta unitat treballaran de forma coordinada amb els de l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona i a l'Hospital Universitari Vall d'Hebron. A Catalunya, més 400.000 persones conviuen amb una malaltia minoritària.

El Parc Taulí va ser designat, ara fa un any, com una de les tres unitats d'expertesa clínica que configuren la primera xarxa d'atenció a les malalties minoritàries a Catalunya, dedicada a l'atenció a les malalties cognitivoconductuals de base genètica En la nova Unitat de Malalties Minoritàries del Parc Taulí, també està resultant clau la integració de la veu del pacient, mitjançant la Delegació de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a Catalunya, i amb la qual ja s'han portat a terme diferents reunions de treball.D'altra banda, l'impuls a la recerca també esdevé una línea estratègica. L'Àrea de Recerca de Malalties Minoritàries creada en el marc de l'Institut de Recerca i Innovació Parc Taulí té actualment cinc grups d'investigació.

Enviar