El CatSalut designa dues noves xarxes d'unitats d'expertesa clínica en malalties minoritàries

Aquest dijous es commemora el Dia Mundial d'aquestes dolències, que a Catalunya afecten més de 350.000 persones

ACN Barcelona.-El CatSalut ha designat aquest febrer dues noves xarxes d'unitats d'expertesa clínica en malalties minoritàries. Una està destinada a l'atenció de les malalties minoritàries metabòliques hereditàries i l'altra a les malalties renals. Les dues se sumen a la primera que es va designar el 2017, dedicada a l'atenció a les malalties cognitivoconductuals de base genètica en edat pediàtrica, que ha atès fins ara 1.050 menors. A més, està prevista la designació de quatre noves unitats més entre aquest any i el que ve. Aquest dijous es commemora el Dia Mundial de les malalties minoritàries, que a Catalunya afecten més de 350.000 persones.

El CatSalut preveu designar aquest any dues noves xarxes d'aquest tipus a malalties minoritàries, una a dolències neuromusculars i una altra a malalties del grup d'immunodeficiències primàries. A principis del 2020 aquestes xarxes es podrien incrementar amb dues noves unitats, una per a malalties autoinflamatòries i l'altra per a les autoimmunes sistèmiques.La consellera de Salut, Alba Vergés, ha avançat avui al Parlament que s'encarregarà un estudi de necessitats assistencials dels infants amb pluridiscapacitat greu, i que es potenciarà la col·laboració de les xarxes d'unitats d'expertesa amb els dispositius assistencials del territori. També ha dit que s'intensificaran les campanyes de sensibilització, i ha agraït que la propera Marató de TV3 estigui dedicada a aquest tipus de dolències.La titular de Salut ha posat en valor que Catalunya sigui una de les úniques regions europees on l'abordatge d'aquestes malalties preveu un doble vessant, l'expertesa clínica i l'atenció diària dels pacients i de les seves famílies. Des del Departament de Salut s'indica que les malalties minoritàries són greus i poc freqüents. Afecten a menys de 5 de cada 10.000 persones. N'hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d'origen genètic. Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, les habilitats mentals i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. Poden aparèixer des del naixement o la infantesa, però n'hi ha que no es manifesten fins a l'edat adulta. A Catalunya, afegeix la mateixa font, les malalties minoritàries afecten més de 350.000 persones. A l'àmbit del sistema sanitari integral d'utilització pública de Catalunya (SISCAT) s'han tractat amb medicaments orfes més de 8.000 pacients diagnosticats de malalties minoritàries amb una despesa total superior als 160 milions d'euros.

Enviar